在2024年中國罕見病大會上，傳來好消息：全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)已擴展至419家醫(yī)院，覆蓋全國省份，極大提升了罕見病的管理與診療水平。這一網(wǎng)絡自2019年成立以來，便致力于解決罕見病這一公共衛(wèi)生難題。
北京協(xié)和醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)的牽頭醫(yī)院，通過建立多學科診療平臺，顯著縮短了患者的確診時間。院長張抒揚表示，在多方努力下，罕見病患者的確診時間已大幅縮短，醫(yī)療花費大幅下降，知曉率也顯著提升。
國家衛(wèi)生健康委黨組成員余艷紅指出，罕見病與出生缺陷密切相關，但目前因出生缺陷導致的嬰兒及兒童死亡率已大幅降低，重大出生缺陷發(fā)生率也顯著下降。
未來，我國將進一步加強醫(yī)療機構間的協(xié)同，優(yōu)化轉診、會診機制，并強化預防作為防治罕見病的第一道防線，全面提升出生缺陷綜合防治能力。
