11月28日，2024年國家醫保藥品目錄調整結果公布，本次調整共新增91種藥品，國產氯巴占格外引人注目。
氯巴占，是上萬名難治性癲癇患者的“救命藥”，也是亮亮的“救命藥”。
三歲男童確診難治性癲癇
最多時一天抽搐上百次
2023年，只有三歲的亮亮被確診患上了難治性癲癇。和普通癲癇不同，難治性癲癇有著“低治愈率、高致殘率、高致死率”的特點。有資料顯示，國內難治性癲癇持續狀態患兒，病死率達20%以上。
作為一個男孩，亮亮被媽媽扎了辮子，亮亮媽媽說，這是因為他一直在動手術，頭上全是傷疤。“一是想遮住頭上的傷疤，二是便于夾住這個管子。”
發病時，亮亮會盯住一個地方靜靜發呆，像中了“定身術”。但下一秒，他就突然牙關緊咬、身體抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反復復。”
亮亮媽媽介紹，亮亮有時候一天會抽搐七八十次，每一次發作都像在“鬼門關”前徘徊。病情最重時，他在一天內經歷了足足258次這樣的痛苦……
今年年初，在醫生的建議下，亮亮開始服用氯巴占。服藥后藥效明顯，亮亮的發病次數減少為一天六到七次，且發病幅度減弱。
氯巴占，是亮亮的“救命藥”，也是我國上萬名難治性癲癇患者的“救命藥”。
“救命藥”國產氯巴占進醫保
3元/片降至2元1角1分/片
由于氯巴占供貨不足，只有少數醫院、藥店能買到，亮亮在接受治療的過程中總會遇到斷藥的問題。
長期以來，因為兼具罕見病用藥和二類精神藥的雙重屬性，管控嚴格、收益低微，氯巴占遲遲沒能在國內上市。
直到2022年6月，國家衛健委、國家藥監局聯合制定發布了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》，優先采用臨時進口的方式，緩解患者無藥可用的困境，同時全力支持氯巴占藥品國產化。
僅僅3個月后，國產氯巴占獲批上市，為深受難治性癲癇折磨的患者帶來救治的希望。實現國產后，氯巴占每片價格降到了人民幣3元錢，而進口藥的價格是每片3美元。
為進一步減輕患者負擔，國產氯巴占被納入2024年醫保目錄談判。目前，全國難治性癲癇患者大概有6萬人，被確診的患兒大概只有2萬名。為了這一群體，談判雙方僅用一個回合的報價就實現了意向達成。
企業談判代表：
藥物沒有醫保身份確實無法進醫院，很多患者買不到這個藥，所以我們特別希望這次能進入國家醫保目錄。這個產品的價格本來就不高，每片3元。
國家醫保局談判組組長穆安娜：
一片藥也是大民生，患者要長期用藥，有負擔。患者群體是很固定的，用藥是持續的，所以要算這個賬。
企業談判代表：我們第一次報價，每片2元4角3分。
國家醫保局談判組組長穆安娜：恭喜你進入報價了，第一次報價成功能看出你們的誠意，接下來希望我們能給雙方磋商更大的誠意。我們還個價，每片2元1角1分。
企業談判代表：我們同意這個價格。
從“靈魂砍價”轉為“溫柔談判”
“一片藥也是大民生，也要算這個賬”
談判過后，患者使用這款藥的價格降到了每片2元1角1分。國家醫療保障局醫藥服務管理司司長黃心宇表示，經過這些年的發展，醫保目錄談判定價程序逐步規范，企業的預期也更加合理，雙方從“靈魂砍價”轉變為“溫柔談判”。
得知氯巴占進入醫保，亮亮媽媽很激動，“這個藥進了醫保后，在購買的過程中會更便捷，不用再為了藥特別跑到省會或是專門的醫院里購買。”
新一輪治療過后，亮亮的身體有了好轉，他和媽媽一起，又一次搭上了回家的列車。
“現在國家正在推進很多新藥，而且不管是它的價格還是藥效，都會比以前有更大改善，讓我看到了希望。只要有國家給我撐著這個底，我就相信我會帶他活下去。”亮亮媽媽說。
